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Tsuchiya Corporation No Knowledge,一部关于 ALLS 患者的电影。 与导演 Shishido 的谈话活动

株式会社土屋

土屋株式会社(总公司:冈山县伊原市;代表取缔役:高浜俊之;员工数:2,646 人)是一家在日本全国范围内为重度残疾人提供上门护理服务、日间服务、定期巡逻和居家养老服务的社会企业,该公司于 2025 年 4 月 11 日在京都举办了与 ALLS 相关电影的座谈会。2025 年 4 月 11 日,在京都市举办了一场座谈会,邀请了描写 ALLS 患者的电影《No Kano Kanaru》的导演 Shishido 出席。


映画『杳かなる』の宍戸監督と株式会社土屋のトークイベント

与导演 Shishido 和土屋株式会社(Tsuchiya Co.


在电影在京都上映之际,筑屋株式会社举办了这次活动,希望更多的人了解重症患者家庭护理的存在以及重症患者的日常生活,并希望志志堂导演能够分享他通过电影《野金丸》与不同的人交流所获得的感想。此次活动恰逢电影在京都上映,包括土屋家庭护理总经理星敬太郎在内的许多人都参加了此次活动。



活动概要

标题 : 岸户导演和土屋关于 ALLS 患者的电影 "无知"。

日期:2025 年 4 月 11 日

演讲人:志志堂大广(导演)

     星敬太郎(土屋家庭护理总经理)

主办单位 : 土屋株式会社

地点:Rakoo 活动大厅

形式:混合会场和在线

参加者:会场 40 人,在线 384 人


対談の模様・宍戸監督(右)

对话现场:志志堂局长(右)

対談の模様:星敬太郎

对话场景:星敬太郎


石户大广导演的职业生涯

1982 年出生于宫城县。学生时代,他制作了纪录片《高尾山:24 年的回忆》(2008 年),该片讲述了在东京自然景观丰富的高尾山修建隧道以及当地人反对修建隧道的故事。

之前的作品包括《风说生活》(Kaze wa Ikiteyo to naru),讲述了在社区中使用呼吸机的人们的生活;《百叶书签:纱山园的日子》(Hyakuha no Shiori Sayamaen no Hibi),讲述了智障人士寄宿护理设施中的生活;以及《路边的野草》(Michikusa),讲述了一名患有自闭症和智障的年轻人与社区中的照顾者一起生活的日常生活。



关于影片《不知道》。

这部纪录片记录了 ALS(肌萎缩性脊髓侧索硬化症)患者的病情进展,ALS 是一种导致全身肌肉运动能力逐渐丧失的顽固疾病。

[https://harukanaru.com/ ]



当天活动概要

<我不想拍摄 ALS 患者,我想拍摄一个人的生活方式。

导演志志堂说,他拍摄《不再知道》的灵感来自 2019 年一名 ALS 患者在京都被委托谋杀的震惊,尽管当时他的脑海中闪过各种想法,但 "网络上关于患有不治之症或残疾的负面言论 "和 "社会对待残疾人的方式 "并不是他决定拍摄这部电影的唯一原因。他说,互联网上的 "负面语言 "和 "社会看待他的方式 "让他感到震惊。


同时,她也对 "生活 "被视为 "个人问题 "并被归结为 "自我责任 "的社会现状,以及以 "生产力 "来评判人的价值观感到震惊。这部电影是为在这样的社会中受苦受难、孤立无援的人们拍摄的,目的是 "拍摄一部电影,鼓励人们思考是什么让他们抬起沮丧的脸"。


我想为那些被孤立、感到孤独的人拍摄这部电影,世界上有很多人,但我想把这部电影带给一个人。我制作这部影片的初衷是,希望能将这部影片送给在别处郁郁寡欢的一个人"(Shishido 导演)。


在这次采访中,我和土屋 Homecare 总经理星敬太郎就残疾人的 "生活 "和生活的意义进行了激烈的讨论。座谈会是与土屋家庭护理总经理星敬太郎一起进行的。

ALS 患者与护理人员之间的无言交流给狮子堂理事长留下了深刻印象,而拥有 20 年护理经验的 Hoshi 则谈到了从事重症家庭护理的护理人员给予的悉心照料,以及"(ALS 患者)如何将自己的所思所想保持到最后"。他们坚定地坚持着。我想借此机会告诉更多的人"。


在问答环节中,大家就具体的护理制度体系、地区之间的差距问题、ALS 患者使用呼吸机的比率以及安乐死问题等提出了许多诚恳的问题,仿佛将座谈活动的流程延续了下来,Hoshi 介绍了各地区办公室和助手短缺等护理行业的现状和问题。狮子堂导演还就安乐死问题谈到了 "姑息治疗对于顽固性疾病患者来说为时已晚 "的事实,让我们看到了电影《不知道》的影子,让我们重新思考了 "活着 "的意义。这次活动提醒人们活着的意义。



Keitaro Hoshi,土屋家庭护理有限公司总经理(现任监事)。

电影《无知》和这次对话让我有机会重新思考生命的意义。


目前,约有 10%的 ALS 患者被认为患有 TLS(完全闭锁综合症),在这种情况下,连眼球的运动都会被锁住,从而导致交流困难。即使是那些处于这种让人怀疑他们是否还能思考的状态的患者,他们仍然能够思考,而且直到最后,交流对他们来说仍然很重要。


当我看到这部电影时,我觉得导演志志堂正在努力传达这一点,当他谈到京都一名 ALS 患者被委托谋杀的 "自我责任 "时,我深有同感。

现代社会似乎以生产力和效率来衡量人的存在,但我认为,如果能有一种无条件地尊重任何人、任何状态下的存在的观点,那将是一件好事。我认为有这样一种观点会很好。


虽然我们每个人都有自己的 "标尺",比如效率和生产力,但这些只是衡量生活所需的部分标准。我质疑我们每个人都以这种片面的 "尺度 "来评判人,我相信还有其他我们没有的、我们不知道的 "尺度"。


如果以效率为 "尺度",那么健全人可能比重度残疾人强,但如果以倾听一个人的问题等为 "尺度",那么重度残疾人可能比健全人强。然而,说到倾听其他重度残疾人的关切,他们甚至可能更胜一筹。

通过《不知道》,我想到了 "人生没有无意义",最好抛弃 "物质主义",无条件地尊重我们还活着的事实。我强烈地感到,最好是放弃 "尺度 "本身,无条件地尊重 "活着 "这一事实。


在这种情况下可能出现的 "活着的痛苦 "是我们照护者需要解决的问题,比如改善照护环境,减轻家庭的照护负担。

不过,在对话中,志志堂主任介绍了其中一位当事人的经历,他说:"我与一位不确定是否要佩戴呼吸机的患者约定了稍远一点的路,梦想着有趣的事情,不知不觉人就这样活了下来"。

他还说:"我认为,一起分享这样日常平凡的时光,才是'生活'的真谛"。


一位患有渐冻人症的客户,因病情恶化将接受气管切开术,在他无法再进食之前,他和一位助手一起去吃拉面。这位患者每天都盼着吃拉面,而我们的助人者听说了这个小插曲后反响很大。


当时我就意识到,有很多助人者都希望支持服务对象的愿望,在他们的生活中拥有乐趣、欢笑和对未来的快乐计划就是 "生活的力量",他们也可以在不知不觉中朝着这些愿望生活。我希望在人们的生活中能够找到这样的东西,而我觉得重度居家护理服务就是能够做到这一点的服务。


我们觉得重度居家护理服务可以做到这一点,因为它是一种全面的支持和长期的支持。通过这个系统,我们希望与重度残疾人一起生活,同时实现客户 "愉快的未来计划",这也是我们未来的挑战。



相关网址

<官方网站

https://tcy.co.jp/


<官方 X(原微博)

https://x.com/tcy_honsha


<YouTube 官方频道

https://www.youtube.com/channel/UCboj8uAyr_W7Vw4kT9HS7ng



公司简介

公司名称:土屋株式会社

地址:冈山县伊原市伊原町 192-2 久安中央大厦 2 层

代表董事:高滨俊之

成立时间 : 2020 年 8 月

业务内容:残疾人福利服务业务和社区生活支援业务、

      基于《长期护理保险法》的居家服务事业、

      讲座和研讨会的策划、组织和运营以及培训业务、

      上门护理事业

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